Hemangioperisytoma

Päästyäni osastolle, oloni oli kohtalainen; päässä jyskytti jonkun verran. Lihasheikkous oli melkoinen ja liikkuminen ilman apua tai pyörätuolia ei onnistunut. Ja vaikka vaimo tuki minua vierestä, kaaduimme melkein lattialle ! Silloin päätimme liikkua ainoastaan pyörätuolilla, kunnes vointini kohentuisi. Kortisonilääkitystä, Dexametason, jatkettiin isoina annoksina.

Näkökenttääni ilmestyi hahmoja ja ilotulitusta, joista myös ilmoitin lääkärille. Ilmeisesti tällaiset oireet ovat melko yleisiä operaation jälkeen, joka on osittain kohdistunut aivojen näköalueelle. Nämä hahmot tuntuivat erittäin todellisilta ! Pelottavaa. Tämä ilmiö tapahtui suurinpiirtein alueella, joka vastaa näkökenttäpuutosaluetta ja sormiperimetriatestin mukaan näkökenttäpuutosalue olisi suurentunut. Ei hyvä !

Mahdollisten epilepsiakohtausten varalle minulle määrättiin kevyt epilepsialääkitys, 150 mg Trileptal aamuin ja illoin. Kohtauksia ei olllut ollut, mutta kaiken varalta. Yleisenä särky- ja kipulääkkeenä käytettiin Panadol 1 000 mg tarpeen mukaan. Erittäin vatsaystävällistä !

Kun kunto alkoi kohentua, rohkenin aloittaa liikkumisen käytävillä, ensin pyörätuoli tukena. Lopulta pystyin liikkumaan itsenäisesti WC:ssä ja suihkussa. TAYS:ssa on käytössä yhteisWC:t ja -suihkut.

Päässäni ollut side poistettiin myös alkuvaiheessa ja suihkuunkin taisin mennö jo toisena päivänä leikkauksen jälkeen. Katsoin eka kertaan itseni peilistä leikkauksen jälkeen. Kasvaimen sijaintikohtaan oli ilmestynyt hevosenkengän muotoinen leikkausarpi, jota koristi 32 kpl “kaunista” metalliniittiä. Muistutin Frankensteinia !

Elämä osastolla jatkui melko hyvissä merkeissä ja vointikin oli hyvä. Alustavan jääleikevastauksen mukaan kasvaintyyppi olisi Meningeooma, gradus I, siis hyvänlaatuinen. Lopullinen tyyppi varmistuisi patologin tutkimuksessa.

Kuntoni parani siihen malliin, että minut kotiutettiin pe 23.9. Ja pian istuinkin taksissa vaimoni kanssa kohti Lapuaa. Uskomatonta !

Maanantaina 19.9 odotelimme vaimoni kanssa pääsyä kasvaimen verisuonten embolisaatioon. Käytännössä toimenpide tarkoittaa kasvainen isoimpien verisuonten tukkimista vuotoriskin pienentämiseksi ja toimenpide suotitetaan mikrokirurgisesti nivusten kautta verisuonta pitkin aivoihin. Kuulostaa melkoiselta ! Sain esilääkityksen leikkausta varten ja pian minua jo vietiinkin. Halusin myös, että katetri asennetaan minulle varsinaisen nukutuksen aikana. Ja niin naamari kasvoille ja muutama sana nukutuslääkärin ja hoitajien kanssa ja humps !; nukkumatti tuli.

Herättyäni heräämössä n. 3 tuntia myöhemmin, oloni oli suhteellisen hyvä ja osittain helpottunutkin. Täytyy kyllä myöntää, että tässä kohtaa on pieniä muistikatkoksia; en ihan pysty kuvailemaan tarkasti, mitä tapahtui. No kuitenkin, pian olin jo osastolla takaisin hyvässä hoidossa ja ajatukset olivat jo huomisessa. Lääkärin mukaan tämä leikkaus oli onnistunut täydellisesti ja sen tavoite oli saavutettu. Hienoa !

Tiistaina 20.9 aamulla, olo oli jännittynyt. Leikkauksen piti olla jo n. 8.30, mutta kiirellisten tapausten vuoksi leikkausaikaa jouduttiin siirtämään myöhennäksi. Odottavan aika on pitkä ! No viimein leikkausaika varmistui n. klo 11.00. Sain esilääkityksen ja oloni rauhoittui. Pian olinkin matkalla kohti leikkaussalia ja ajatukset olivat ristiriitaiset; näkisinkö tätä maailmaa enää koskaan ? Kuitenkin leikkaussalissa oli vapautunut tunnelma, hoitaja kertoi olevansa Ähtäristä kotoisin ja nukutuslääkäri kertoi, mitä tapahtuu seuraavaksi; jännitys ja pelko hälveni. Humps !

Herättyäni heräämössä n. klo 18.00; olo oli vähän outo ja epätodellinen ja ensimmäinen ajatus oli: Jahas, olen vielä täällä ! Päässä tuntui pientä jyskytystä, mutta muuten fyysinen olotila tuntui kohtuullisen hyvältä. Tiedossa oli seuraava yö teho-hoidossa. Suuta kuivasi jatkuvasti ja jyskytys yltyi päässä iltaa kohden. Sain vettä tilkan kerrallaan ja kipulääkitystä. Voin rehellisesti sanoa, että yö oli elämäni pisin. Jokainen minuutti vastasi tuntia. En juuri nukkunut. Teho-hoidossa ollessani, minusta otettiin myös keuhkokuva.

Kotiuduttuani Seinäjoelta, kortisonihoito siis jatkui isoina annoksina ja teki elämästäni melko virkeää ja ailahtelevaista. Päänsärky oli poissa.  Söin myös mielialalääke Cipralexia. Myös oikealla silmissä näkyi kuvio joka myöhemmin osoittautui näkökenttäpuutokseksi ja tulisi vaikuttamaan loppuelämääni, tosin tuolloin en sitä vielä tiennyt.

Oli noin 2 viikkoa leikkaukseen ja tein kotona kaikkea mahdollisia töitä, siivoamista, varaston järjestelyä jne. Ajattelin paljon tulevaisuuttani, perhettäni, kolmea rakasta tyttöäni ja vaimoani ja heidän tulevaisuuttaan. Pelkäsin, mitä tapahtuisi. Järjestelin asioita pahimman varalta ja olin valmis kohtaamaan kaiken mitä tapahtuisikin.

Leikkauspäivä lähestyi ja olin viimein taksissa vaimoni kanssa  matkalla kohti TAYS:a, jossa leikkaukset suoritettaisiin. Saavuimme TAYS:iin 18.9.2011 iltapäivällä ja heti seuraavana oli lääkärin vastaanotto. Se oli elämäni toiseksi karmein vastaanotto. Lääkäri kertoi kylmästi leikkaukseen liittyvät riskit ja hänen mukaansa jopa aivoja jouduttaisiin siirtämään. Kylmät väreet menivät lävitseni ja silmäni kostuivat. Voin pahoin.

Joka tapauksessa, kasvaimen verisuonten embolisaatio suoritettaisiin seuraavana päivänä 19.9 ja varsinainen leikkaus 20.9. Kasvainella oli runsas verisuonitus ja embolisaatiolla tukittaisiin suurimmat verisuonet verenvuotoriskin minimoimiseksi. Kaikkeen sitä joutuukin !

TT-kuvauksen jälkeen jäin Seinäjoen keskussairaalaan kolmeksi päiväksi. Täällä sitä oltiin, vaikka neurologi oli vain 10 päivää aiemmin sanonut:” Ei syytä huoleen, ei mitään vakavaa !”. Kortisonihoito aloitettiin heti pistämällä kortisonia suoraan suoneen ja sen jälkeen tablettihoitona. Syynä tähän oli aivoturvotuksen laskeminen ja se alkoikin vaikuttaa hyvin nopeasti. Heti seuraavana päivänä pääsin MRI-kuvaan, joka on tarkempi kuin TT-kuva. Myös leikkauspäiväksi varmistui 20.9.2011, tasan kolme kuukautta aiemmaksi, kun täyttäisin 43. Silloin ajattelin, näkisinkö tuota syntymäpäivääni ?  Osastolla kiertäneen lääkärin mukaan kasvaintyyppi olisi melko varmasti hyvälaatuinen Meningeoma tai Hemangioperisytoma, mutta lopullinen kudostyyppi varmistuisi vasta leikkauksen jälkeen. Näiden tietojen perusteella pääsin kotiin odottelemaan leikkausta kortisonikuuria jatkaen.

Kortisoni on ihmeainetta, se pitää ihmisen liikkeellä ja nälkäisenä 24/7, ei unta millään ja kaikki maistuu hyvältä ! Ainoastaan pienet kivet ja mämmi jäi kokeilematta !

Pahempi oireilu alkoi vuonna 2011 kesällä. Näin taaksepäin ajatellen, jonkinasteisia oireita oli ollut jo ennemmin, en vaan osannut niitä silloin yhdistää tähän, koska minulla oli myös migreenitaustaa. Kesäisiin oireisiin kuului ns. aurallinen migreeni, joka saattoi kestää muutaman minuutin, mutta kohatuksia oli useita päivässä. Lisäksi ajattelukykyni oli alle lapsen tason, ja yksinkertaisten asiopidenkin ymmärtäminen oli vaikeaa. Myös autolla törttöilin pihassa pari kertaa ajamalla auton peilit liian lähelle seinää ja toisen auton perään. Tämän kaiken kruunasi kovin kokemani päänsärky koskaan. Tätä kaikkea hoidettiin migreeninestolääkkeillä. Magneettikuvaan oli kyllä aika hamassa tulevaisuudella. Tiesin kyllä sisimmässäni, että kaikki ei ole kyllä migreenin syytä. Lopulta sydämellinen naapurini toimitti minut terveyskeskukseen, josta juttu alkoi vihdoinkin purkautua. Sain välittömästi lähetteen keskussairaalaan TT-kuvaukseen. Kiitos tästä kuuluu Olgalle. TT-kuvaus suoritettiin välittömästi. Noin tunti kuvauksen jälkeen osaston ylilääkäri tuli kertomaan uutiset:” Teillä on valitettavasti aivokasvain. Ja melko kookas,  n. 5 x 5 x 7 cm”. Tieto oli toisaalta helpotus, toisaalta musertava. Minä itkin. Elämä ohi 42-vuotiaana !

Hemangioperisytoma on aivokasvain, joka tyypillisesti sijaitsee kallon sisällä tai selkärankakanavassa. Luokitellaan aivokalvokasvaimiin, gradus II tai III (luokkia on neljä). On Meningeoman hemangioperisyyttinen muoto (verisuonikasvain). Suhteellisen harvinainen, edustaa 0,4 %:a kaikista primaarista keskushermostokasvaimista ja jakautuu melko tasan naisten ja miesten kesken ja puolet tapauksista todetaan 43 vuoden ikään mennessä. Täydellisestikin poistettu kasvain uusii 85 - 91 % todennäköisyydellä 15 vuoden seurannan aikana. Suurin osa lähettää lopulta etäpesäkkeitä luihin, keuhkoihin ja maksaan. Jos niitä todetaan, puolet potilaista menehtyy kahden vuoden aikana. Taudin oireet riippuvat kasvaimen sijainnista. Taudin hoitona käytetään kirurgista poistoa, mikäli se on mahdollista. Kasvaimen havitsemiseksi ja seurannassa käytetään joko MRI- tai TT-kuvantamismenetelmiä (magneettikuvaus tai tietokonetomografia).